喉部接着氧气管没有办法说话，糖琳琳只能通过写字来表达谢意

海都网—海峡都市报讯(海都网记者 陈盛钟 马俊杰 文/图)  荔城区北高镇年仅14岁的少女李琳琳患上了一种难治且非常少见的疾病——糖原累积症，几次住院已经花去20多万元，患怪而且下一步该如何治疗，病细胞又要花多少费用也都是吃为产一个未知数。昨日，治病正值三八妇女节，已倾荔城区妇联以及该区几位女企业家等纷纷慷慨解囊，家荡为惨遭病魔侵袭的糖花季少女奉献首批爱心善款18000元 ，并到琳琳所在的少女市第一医院病房探望 ，希望以此呼吁社会各界伸出援手帮助她渡过难关 
。患怪

辗转多个医院治疗女孩靠呼吸机活命

昨日上午，病细胞记者在市第一医院呼吸内科病房内看到，吃为产梳着两条大辫子的治病李琳琳有气无力地躺在病床上，她的已倾气管被切开
，只能靠呼吸机活命
，略显憔悴的脸上
，透露出一股无助、恐慌的神情。看见记者，她的眼泪止不住往下流 ，一旁戴着口罩的父母见此也忍不住背过脸去。

琳琳的母亲翁亚者告诉记者，女儿在这里已经住了2个多月了 ，医生始终无法确定治疗方案
，因为即便是从医多年的医生也很少遇到这种罕见的病症。究竟该怎么治，医生们还在商议，目前只能先用呼吸机帮助她维持生命。而此前，琳琳已经在省立医院等多家医院看过病 ，已经花去20多万元医疗费，但她的病情始终不见好转。

治疗一天上千元少女很想回学校

李琳琳家住北高镇呈山村，刚刚念初一。之前身体一直都很不错
，但去年11月12日 ，琳琳突然感到身上不舒服 ，胸闷 、呼吸困难 ，父母便带着她到当地的诊所检查，说是“心跳过快”，建议去大医院诊断 。后来，她到了莆田的一家医院，在ICU病房里呆了10多天，不但没找到病根 ，病情反倒是更加严重了 。无奈之下
，家人只好把她转到了省立医院 。医生诊断李琳琳患上了一种罕见的疾病——糖原累积症 ，在这里她又住了一个多月 ，还是没有起色。由于经济压力，只好回到莆田继续治疗
 。

“孩子平常十分爱看书 ，学习成绩一直都很不错 ，没想到会出这样的事
。”琳琳的父亲李金海对记者说 ，他们只知道糖原累积症是一种很难治疗的罕见病，其他的情况一无所知。现在琳琳每天进食 、活动都很正常，但就是不能离开呼吸机。

李金海是一位做金银饰品的手工艺人，如今为了照顾女儿工作没法干了，家里的生活都成了问题，更谈不上为女儿治病了，“现在，琳琳每天的治疗费都在千元以上  ，家里的钱都花光了
，又把亲戚的钱借了个遍，实在是没有一点法子了。”

希望爱心人士帮女孩渡过难关

“非常头痛，这是一个世界性的医疗难题” ，对于这种罕见疾病，市第一医院呼吸内科关建华主任医师称
，糖原累积症是一种能量利用障碍疾病 
 ，就是细胞力量不够，不能把糖原转化成能量 。“先是从身体某个器官开始，然后慢慢往全身发展 。”据说，心脏的跳动靠能量和胸肌运动带动 ，能量利用有障碍的话，心脏就可能停止跳动，最终导致死亡 。

昨日上午，荔城区妇联有关领导和该区几位热心的女企业家来到医院看望琳琳
，并捐了7500元钱。与此同时，琳琳就读的莆田十六中也发动师生献爱心 ，共收到1万多元钱，该校党支部书记叶玉水告诉记者 ，琳琳的病情牵动着全校师生的心 ，之前就有很多同学自发捐款，这次学校发出倡议也是希望能为琳琳多出一份力。“如果多一个人伸出援手，琳琳活下来的希望就更大一些，我们希望通过海都报向爱心人士呼吁，挽救这个可爱的孩子。”

记者注意到，病房内摆满了各种书籍 ，据说这些都是省立医院的医生 、护士们赠送的，它们也成了琳琳每天的“精神食粮”，给她活下去的勇气
。临走前 ，琳琳特地在一个画板上写下“谢谢叔叔阿姨”几个字 ，懂事的她将画板放在胸前，久久不肯放下 。

“只要有一点机会 ，我们都不想放弃 。”说这话时  ，李金海眼圈都湿了。

如果有爱心人士愿意帮助琳琳，请致电本报新闻热线968111，或13599483166（李金海） 。